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NEWSLETTER NEDAI

JUNHO 2025 - ATIVIDADES DO NÚCLEO

Estimados Colegas

Junho ficará marcado nas nossas memorias. Voltamos a Évora onde já tínhamos estado há uns anos atras, mas desta vez de uma forma bem especial. Um Congresso que superou as nossas melhores expetativas graças a uma organização cuidada, atenta e próxima de todos, pelo que não é de mais enaltecer o papel da Dra. Margarida Jacinto como Presidente do mesmo. A forte adesão, refletida no elevado número de inscrições e na qualidade das conferencias, traduziu-se num fórum vivo de discussão, reflexão e partilha em torno das boas práticas clínica e dos avanços terapêuticos. O evento ficou marcado por momentos de grande simbolismo: a entrega do Premio NEDAI Carreira ao Prof. Dr. Carlos Vasconcelos reconhecendo o seu percurso ímpar nas áreas de formação, investigação e pratica clínica.

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Foi também entregue um Louvor à Dra. Carla Noronha pela aposta que tem tido na formação de internos, há mais de 10 anos com a Escola de Verão de Autoimunidade que ano após ano tem ganho o seu espaço no currículo dos internos com especial interesse nesta área. Este ano iremos assinalar o Dia do Interno e aos interessados reservam a vossa vaga nesta edição pois as vagas estão quase completas.

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Foram entregues os Prémios de Melhor Poster ao Dr. Tiago Alexandre, Melhor Comunicação Oral à Dra. Carolina Queijo, como também Prémios na Investigação Básica ao Dr. Pedro Cabral, na Investigação Clínica à Dra. Ana Mafalda Abrantes e PRÉMIO NEDAI à Prof. Dra. Ana Campar.

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Outro dos pontos altos foi o tao aguardado RIDAI (Plataforma de Registo Informático de Doenças Autoimunes) que após vários anos de vicissitudes foi revitalizado e tornou-se finalmente realidade. Convido todos os Centros  a solicitarem a sua adesão de forma a podermos colocar os nossos doentes, permitindo monitorizar a terapêutica, avaliar a eficácia e segurança e desta forma contribuir significativamente para o avanço do conhecimento científico desta área. Este é um momento de união e de responsabilidade. Se queremos afirmar o que fazemos e o que de melhor se pratica em Portugal é este o momento de virar página. Irão receber nas próximas semanas o manual de utilizador bem como o documento de proteçao de dados (CEIC) que devera ser encaminhado para as vossas Comissões de Ética locais. Não hesitem em me contatar caso surja alguma dúvida.

É motivo de orgulho para este secretariado que em 5 dias, 20 ULS solicitaram a adesão e já temos 50 doentes inseridos na plataforma. Não vamos parar esta onda, contem connosco para o que precisarem.

https://ridai.is4science.com/login/



INTERNACIONAL

A nível Internacional o mês ficou marcado pelo EULAR que decorreu em Barcelona de 10 a 14 de Junho com a participação ativa e de relevo com vários colegas.  

O  Dr Daniel Oliveira (ULS Tâmega e Sousaapresentou os resultados preliminares de um estuda que esta a desenvolver em colaboração com investigadores do Karolinska Institutet e a Lupus Europe, sobre o impacto dos determinantes sociais de saúde (SDH) nos outcomes clínicos de pessoas com lúpus.Este é o primeiro estudo baseado em registos realizado na Europa sobre este tema em doentes com lúpus eritematoso sistémico, e recorreu a dados do registo nacional sueco.A apresentação decorreu numa das maiores salas de todo o congresso, com elevada afluência e um painel de grande prestígio. Este trabalho foi ainda destacado pela própria EULAR, bem como pela RheumNow, uma das principais plataformas de comunicação científica da área:
RheumNow: https://rheumnow.com/news/social-determinants-health-sle
EULAR: https://www.eular.org/document/share/1273/16e940e8-386c-47ef-94d7-7a2c8fb1b917 (em https://www.eular.org/eular-press-releases)
Também foi apresentada na forma de poster, e em colaboração com a Lupus Europe, os resultados do componente de relação médico-doente que fizeram parte de um inquérito europeu mais alargado que visa compreender as realidades e necessidades dos doentes com lúpus na Europa.Os resultados principais foram recentemente publicados na revista Autoimmunity Reviews:
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1568997225000989


O Dr. Pedro Gaspar (ULS -Lisboa Norte – H.Santa Maria) apresentou três trabalhos científicos focados na síndrome anti fosfolipídico. Estes estudos trazem dados novs e relevantes tanto do ponto de vista clinico ( annrheumdis-2025-eular.B1425) como da biologia da doença  (annrheumdis-2025-eular.A750), contribuindo para uma melhor compreensão desta síndrome complexa.


OUTRAS INFORMAÇÕES

XII Congresso Nacional NEDAI e XXXI Congresso Nacional de Autoimunidade 

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Espero contar com todos no próximo ano em Penafiel que será a Dra Natália Oliveira a Presidente do Congresso NEDAI 2026.

Reserve os dias 18, 19 e 20 de junho de 2026


SOBRE JULHO

Julho ficará marcado pela revisão e impressão do Guia de Imunologia Clinica que muitos de vocês colaboraram. Informarei atempadamente da sua distribuição bem como do evento do lançamento do mesmo.


Também participarei no dia 2 de Julho no VI RWE promovido pela IQVIA, que terá lugar no Hotel Vila Gale Collection Palácio dos Arcos as 14h00, um evento dedicado à discussão do papel de evidencia do mundo real (RWE) na transformação de dados da Saúde.

É motivo de orgulho para este secretariado que em 5 dias, 20 ULS solicitaram a adesão e já temos 50 doentes inseridos na plataforma. Não vamos parar esta onda, contem connosco para o que precisarem.

https://ridai.is4science.com/login/


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A nível internacional, destaco a realização de mais um Ten Topics in Rheumatology que terá lugar nos dias 3 e 4 de Julho.

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Foi um mês de muitas emoções, acima de tudo de projetos concretizados que so poderia acontecer com a colaboração de todos.

Bem hajam.

Carlos Carneiro